ＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症
今、話題になっている、氷水を頭からかけ寄付をするという
バケツリレーの様な行為。
なぜ氷水かというと、ALSの症状は、身体中がこわばって
氷水を浴びたような状態らしい。
友人のお嬢さんA子ちゃんが、１０年くらい前２０代の後半に発病した。
私は、ALSの知識はあったが、最も罹りたくない病気だと思っていた。
A子ちゃんも同様、最もなりたくない病気だと思っていたのに、
自分が罹ってしまったと言っていた。
心と身体は全く正常で、全身の筋肉が衰えていき、
徐々に身体が動かなくなって、瞬きもできなくなるなんて。
母親である友人は、彼女にかかりきりで看病している。
看護婦さんを雇ったら、と勧めても、
出来る限りやってあげたいと孤軍奮闘、戦っている。
病気の進行が遅れることを願うばかりだ。
この運動を通して、沢山の寄付が集まり、研究が進み、一日も早く特効薬が
開発されれば、と願う。
ALS以外にも、難病は100数種類以上もある。
なぜ研究が進まないかというと、
一つの理由は、研究しても対象があまりに小規模のため、市場原理で
儲からないから、研究する学者・会社が少ない。
これは、今流行しているエボラ熱も同じことが言えるらしいが、
成人病などに比べて、患者数が余りに少ないと莫大な開発費用をかけても
見合わないとみなされる。
生命も市場原理が優先される。
観光客でごった返していた喧騒がうそのような静謐な夜の浅草
